Estigmatização relacionada à migrânea: um fenômeno comum e desvalorizado

Pauline Anderson

Notificação

28 de junho de 2022

Quase um terço dos pacientes com migrânea já sofreu algum tipo de estigmatização, mostram novas pesquisas.

Os resultados do estudo populacional OVERCOME, que incluiu mais de 59.000 entrevistados, mostraram que cerca de 32% das pessoas relataram episódios de estigmatização relacionada à migrânea "frequentemente" ou "muito frequentemente".

Mesmo os indivíduos que apresentam apenas alguns episódios de cefaleia no mês disseram ter sido vítimas de atitudes negativas relacionadas à migrânea por outras pessoas.

"Temos sido totalmente cegos para o peso que as pessoas com migrânea carregam, no sentido de como sua doença é percebida pelos outros. É hora de nos engajarmos e abordarmos esse fenômeno social ainda bastante persistente", disse ao Medscape o copesquisador do estudo, o médico Dr. Robert E. Shapiro, Ph.D., professor emérito do departamento de ciências neurológicas da Larner College of Medicine, na University of Vermont, nos Estados Unidos.

Os achados foram apresentados na Reunião Anual de 2022 da American Headache Society (AHS).

Pesquisa populacional 

A estigmatização é definida como a desvalorização ou o descrédito de um indivíduo com uma característica que se desvia das normas sociais vigentes. Até o momento, não houve estudos populacionais significativos sobre como essas atitudes afetam indivíduos com migrânea.

O estudo OVERCOME foi uma pesquisa longitudinal, prospectiva, feita de forma on-line, realizada em uma amostra representativa da população dos Estados Unidos. Para essa nova análise, os pesquisadores agruparam dados de pesquisas realizadas em 2018, 2019 e 2020.

A análise incluiu 59.004 entrevistados (média de idade de 41,3 anos, 75% mulheres, 70% brancos) que relatavam uma ou mais crises de cefaleia ou de migrânea nos últimos 12 meses e que preenchiam os critérios para migrânea da Classificação Internacional de Cefaleias. Desses pacientes, 35% tinham ensino superior e 89% apresentavam cefaleias episódicas.

Os pesquisadores utilizaram quatro medidas de desfecho relatadas pelos pacientes:

  • A avaliação de incapacidade por migrânea, que quantifica o número de dias perdidos no trabalho, em casa ou em eventos sociais nos últimos três meses;

  • A escala de impacto interictal da migrânea, que quantifica o impacto da migrânea nos períodos entre crises nas últimas quatro semanas;

  • O questionário de qualidade de vida específica para migrânea (especificamente o domínio sobre restrição funcional), que avalia o impacto funcional da migrânea em atividades sociais e profissionais nas últimas quatro semanas;

  • O estigma relacionado à migrânea.

Para analisar esse fenômeno, os pesquisadores utilizaram dois parâmetros: o grau em que outras pessoas julgam que a migrânea é utilizada para obter ganhos secundários, como, por exemplo, evitar compromissos, e o grau em que outros indivíduos minimizam o impacto da migrânea.

Um dos distúrbios mais estigmatizantes 

Os resultados mostraram que 31,7% dos participantes relataram ter sofrido estigmatização de uma ou ambas as formas descritas acima, frequentemente ou muito frequentemente, um resultado que o Dr. Robert caracterizou como "bem chocante".

Os participantes com cefaleia crônica, definidos como quem apresenta 15 ou mais dias de cefaleia por mês, constituíram 11% da amostra. Cerca de 47% desses entrevistados relataram estigmatização frequente ou muito frequente.

Todavia, até mesmo os 25% dos participantes com três ou menos dias de cefaleia por mês relataram estigmatização.

"Este é um indicador fundamental de que não estamos compreendendo, de fato, as preocupações que impactam as pessoas que convivem com essa doença incapacitante", disse o Dr. Robert.

Alguns estudos anteriores que compararam níveis de atitudes estigmatizantes em relação a várias doenças mostraram que a migrânea é até mais estigmatizada do que a epilepsia, uma doença "equiparada à possessão demoníaca em tempos bíblicos", observou.

Um estudo utilizou aprendizado de máquina para quantificar o número de termos pejorativos ou negativos associados a diversas doenças. "Surpreendentemente, a migrânea foi uma das doenças mais estigmatizadas", disse o Dr. Robert. "Ela foi tão estigmatizada quanto a gonorreia em algumas análises."

Os resultados do novo estudo mostraram que, independentemente do número de dias de cefaleia por mês, o aumento do impacto interictal foi triplicado nos indivíduos que relataram ocorrência frequente ou muito frequente de estigmatização em comparação com os participantes que não relataram o fenômeno.

Grande impacto na qualidade de vida 

"O estigma é um conceito social, então talvez não seja surpreendente que ele esteja presente independentemente se alguém está ou não apresentando outros sintomas de migrânea", disse o Dr. Robert.

Analisando-se todos os dias de cefaleia no mês, um maior número de episódios de estigmatização relacionados à migrânea foi associado ao aumento de incapacidade e à diminuição da qualidade de vida.

O Dr. Robert observou que quando se trata de qualidade de vida específica para migrânea, a estigmatização parece influenciar mais do que o número de dias de cefaleia.

"Isso significa que existem grandes lacunas em nossa avaliação sobre o que causa os impactos na experiência do paciente com relação à convivência com essa doença incapacitante", disse ele.

O médico acrescentou que o papel da cefaleia no contexto da migrânea precisa ser reconsiderado. "A ênfase apenas na cefaleia limitou a nossa compreensão plena da doença e de como devemos prestar atenção ao que é importante para os pacientes", disse ele.

O Dr. Robert prevê que futuros ensaios clínicos incluirão o estigma relacionado à migrânea como um parâmetro para orientar o recrutamento de participantes.

Além disso, os pesquisadores atualmente estão se aprofundando para tentar entender quais fatores são mais propensos a estimular a estigmatização. "Precisamos entender por que essas atitudes se mantêm e quem é mais propenso a apresentar esses comportamentos, e isso pode nos permitir desenvolver estratégias mitigadoras para reduzir essas atitudes", disse o Dr. Robert.

Achados "preocupantes" 

Comentando para o Medscape, a médica Dra. Deborah Friedman, professora dos departamentos de neurologia e oftalmologia do UT Southwestern Medical Center, nos Estados Unidos, disse que os dados sobre a estigmatização são "preocupantes".

A ausência em eventos sociais e a perda de produtividade podem tornar a migrânea mais visível para os outros, o que talvez possa "provocar comentários ou atitudes estigmatizantes", disse a Dra. Deborah, que não participou da pesquisa.

A médica observou que pacientes com migrânea também podem ter problemas para desenvolver suas funções no local de trabalho. "Eles podem não conseguir tolerar a tela do computador ou fragrâncias de perfume no escritório, e não conseguir adaptações para esses gatilhos", disse ela.

Além da estigmatização externa, analisado no estudo, indivíduos com migrânea também podem sofrer estigmatização interna, culpando-se por sua doença, o que pode tornar menos provável que eles procurem atendimento, disse a Dra. Deborah.

"Isso é um problema enorme", acrescentou.

O estudo OVERCOME foi financiado pela farmacêutica Lilly. O Dr. Robert E. Shapiro foi remunerado pela Lilly como consultor de pesquisa e como membro do comitê de monitoramento de dados para ensaios clínicos com o galcanezumabe , um medicamento fabricado pela farmacêutica. A Dra. Deborah Friedman informou não ter conflitos de interesses. 

Reunião Anual de 2022 da American Headache Society (AHS): sessão patrocinada pela indústria IOR-3. Apresentada em 11 de junho de 2022.

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