Novas orientações sobre cuidados paliativos em doenças neurológicas

Pauline Anderson

Notificação

4 de abril de 2022

American Academy of Neurology (AAN) publica um novo guia especializado sobre cuidados paliativos para pacientes com acidente vascular cerebral (AVC), demência, doença de Parkinson e outras doenças neurológicas.

Os cuidados paliativos vão muito além dos serviços oferecidos em clínicas para pacientes terminais, disse em um comunicado à impressa a primeira autora das novas orientações da AAN, a médica Dra. Lynne P. Taylor, da University of Washington, nos Estados Unidos, que é membro da associação.

"Os neurologistas fornecem cuidados paliativos para pacientes com doenças neurológicas que interferem na vida da pessoa, e não só no fim da vida, mas ao longo de todo o curso da doença, melhorando a qualidade de vida por meio do controle dos sintomas", disse a Dra. Lynne.

O artigo de posicionamento, elaborado por um comitê conjunto composto da AAN, American Neurological Association e Child Neurology Society, foi publicado on-line em 08 de março no periódico Neurology.

Orientações ao longo de toda a vida

O novo artigo, que é uma atualização de declarações de posicionamento prévias, inclui orientações para cuidados paliativos em diferentes distúrbios neurológicos ao longo da vida do paciente.

Por exemplo, o cuidado neuropaliativo para neonatos merece uma "consideração a mais", pois um terço das mortes pediátricas ocorre no período neonatal, mais frequentemente na unidade de terapia intensiva neonatal, e após a suspensão do suporte de vida, observaram os pesquisadores.

Para crianças maiores, os atendimentos nos cuidados paliativos são positivos para as famílias que buscam oferecer o máximo de qualidade para o restante da vida da criança. A decisão deve considerar as habilidades cognitivas da criança, o diagnóstico, o nível de sofrimento percebido, os valores dos pais e o entendimento da família sobre o prognóstico, observaram os autores.

Eles observaram que as discussões sobre prognóstico geralmente são difíceis, apesar de essenciais. Pesquisas prévias "mostram que os pacientes desejam informações sobre o prognóstico, mesmo quando ele é incerto, e valorizam quando os médicos compartilham essa incerteza", observaram os autores.

Outro aspecto importante é que o processo decisório seja compartilhado com os pacientes e seus familiares.

"Essa abordagem exige que o médico descubra quais são os objetivos do paciente, faça recomendações baseadas na probabilidade de os tratamentos atingirem esses objetivos e trabalhe com os pacientes e familiares para estabelecer um plano terapêutico", segundo o novo guia.

Considerações éticas

Quando os tratamentos são fisiologicamente fúteis, os médicos devem explicar por que intervenções que podem causar danos e não têm benefícios não são mais oferecidas.

Os autores citaram a reanimação cardiopulmonar diante de uma parada cardíaca por herniação irreversível como um exemplo de futilidade no contexto de doença neurológica.

Quando o tratamento prolongador da vida deixa de ser uma opção, os médicos têm a obrigação de mudar o foco do cuidado para preservar ao máximo a qualidade de vida e o conforto do paciente, complementaram os autores.

As clínicas para pacientes terminais, que oferecem um atendimento médico com foco no conforto, além de suporte psicossocial e espiritual, são reservadas para pacientes com estimativa de sobrevida de até seis meses.

Os pesquisadores também abordaram as considerações éticas para doenças neurológicas individuais. Preocupações com relação aos distúrbios da consciência incluem o diagnóstico errôneo ou o prognóstico feito de forma incorreta, e exames seriados são necessários para reavaliar os níveis de cognição, estado psicológico, capacidade de tomada de decisão e evolução de doença.

Em pacientes com síndrome do encarceramento, um estado de paralisia irreversível que frequentemente cursa com paralisia respiratória e vocal, o estado de consciência pode variar de um nível mínimo até a cognição intacta.

Sem o exame cuidadoso, pacientes com consciência preservada podem receber o diagnóstico incorreto de um distúrbio da consciência e correr o risco de ter a sua capacidade de decisão ignorada, observaram os pesquisadores.

Esses pacientes podem necessitar da assistência de fonoaudiólogos para identificar técnicas para melhorar a comunicação, como, por exemplo, o uso cuidadoso de perguntas de "sim ou não", pranchas de comunicação alternativa ou tecnologia assistiva de controle ocular, eles acrescentaram.

Orientações de conduta em caso de AVC, demência ou Parkinson

No caso do AVC, o documento sugere que, por conta do risco de AVC recorrente e perda de capacidade no futuro, os neurologistas incentivem seus pacientes com capacidade decisória preservada a fazerem um planejamento de cuidados médicos.

No caso da demência, um diagnóstico adequado e no momento correto pode ajudar pacientes e familiares a se prepararem para as consequências da disfunção cognitiva e perda de autonomia, mantendo o respeito aos valores com quais os pacientes se identificam, escreveram os autores.

Eles pontuaram que, no caso da doença de Parkinson, caracterizada por declínio funcional e cognitivo lentos, os neurologistas devem buscar antecipar e tratar sintomas, abordar o estresse psicológico e espiritual, além do impacto sobre o cuidador, bem como envolver os pacientes e familiares no planejamento de cuidados antes do início do comprometimento cognitivo.

Para pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) e distúrbios relacionados, os médicos devem buscar documentar os objetivos e as preferências de tratamento antes do surgimento de fraqueza extrema e afonia.

Também é importante antecipar as preferências do paciente com relação a questões específicas em estados de incapacidade, como, por exemplo, o uso de sondas para alimentação e ventilação mecânica, além de identificar o desfecho seria minimamente aceitável para o paciente com essas intervenções de suporte de vida.

Com relação à suspensão do tratamento, o artigo pontua que [nos EUA] pacientes mentalmente capazes têm o direito de recusar tratamentos que prolonguem a vida, incluindo nutrição artificial, hidratação, ventilação mecânica e antibióticos. Se um médico tiver alguma objeção moral à suspensão das medidas de suporte de vida, ele é obrigado a transferir o cuidado do paciente para outro médico, acrescentaram os autores.

A partir da renúncia ao tratamento de manutenção da vida, os médicos devem minimizar o sofrimento subsequente. Os pesquisadores observaram que a maioria dos sintomas no final de vida podem ser controlados sem sedação.

Abordando a "lacuna" que existe em programas de treinamento de neurologia, o artigo traz uma pesquisa feita a partir de 49 programas de residência. Os resultados mostram que 42% dos entrevistados relataram insatisfação com a própria formação em cuidados paliativos.

Não houve financiamento específico para este artigo. O coautor, médico Dr. Salvador Cruz-Flores, do Departamento de Neurologia do Texas Tech University Center, nos Estados Unidos, relatou participação em comitês de seleção de participantes em ensaios clínicos para as empresas Novo Nordisk, Sunovion e Galapagos. Os demais autores informaram não ter conflitos de interesses.

Neurology. 2022; 98:409-416. Artigo completo

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