O que você faz quando seu paciente começa a chorar?

O que aprendi ao dar más notícias para pacientes com câncer em diferentes partes do mundo

Dr. Bishal Gyawali, Ph.D.

Notificação

23 de outubro de 2019

Em minha incipiente carreira médica, eu já trabalhei em vários países diferentes. Me formei em medicina no Nepal, onde nasci e cresci. Depois fui para o Japão em 2012, aprender oncologia. Cinco anos depois, em 2017, voltei ao Nepal para trabalhar como oncologista, antes de me mudar para os Estados Unidos, para uma especialização com bolsa de pesquisa em políticas relacionadas ao câncer, em 2018. Agora moro e trabalho no Canadá; me mudei dos EUA para cá no início de 2019.

Dr. Bishal Gyawali

Começar a atender em um novo país é sempre um desafio, não apenas pelas diferenças nos sistemas de saúde, mas também pelas diferenças culturais, que moldam a prática da medicina.

Enquanto eu atendia sob supervisão no serviço de oncologia onde hoje trabalho, na Queen's University, no Canadá, eu não me preocupava com os protocolos de tratamento e com as doses de medicamentos. Os tratamentos contra o câncer mudam rapidamente. O tratamento contra alguns tipos de câncer muda literalmente da noite para o dia durante os principais congressos. Eu sabia que sempre poderia pesquisar qual era a terapia mais adequada para uma determinada situação.

Manter-se atualizado sobre os tratamentos mais recentes contra o câncer é uma coisa, mas dar notícias difíceis – e adaptar a maneira de comunicá-las de acordo com cada pessoa e com sua respectiva cultura – é outra.

Andrea (nome fictício) foi uma das minhas primeiras pacientes no Canadá. Ela tinha câncer de cólon em estágio 3, que havia sido ressecado e depois tratado com quimioterapia adjuvante. Infelizmente, o tumor havia recidivado e eu deveria dar a má notícia. Ela estava me esperando no consultório junto com o marido. Me apresentei, e conversamos sobre a cidade, o clima e nossas famílias. Eu não tinha coragem de introduzir o assunto. Mas eu precisava fazê-lo. Repassei a história da paciente e me certifiquei de que ela entendia por que havia recebido quimioterapia após a cirurgia. Então eu dei a má notícia: o câncer havia recidivado, acometendo vários pontos no fígado e pulmões.

Andrea ficou chocada. Eu acho que ela pensou que estava curada. Ela começou a chorar. O marido ficou calado, seus olhos transpareciam desespero. Fiquei imóvel, sem saber o que fazer. Devo segurar suas mãos ou abraçá-la? Devo começar a divagar sobre as opções de tratamento em casos de metástase, talvez oferecer imunoterapia e criar uma falsa esperança? Ou devo apenas dar-lhe alguns lenços de papel, ficar em silêncio, dizer que vou dar espaço para ela e o marido e sair da sala?

O que você faz quando seu paciente começa a chorar?

Esta era a minha maior preocupação quando eu comecei a atender no Canadá. Eu sei como tratar câncer. Contudo, eu ainda não sei como agir quando preciso dar as piores notícias aos pacientes: as recidivas, os diagnósticos incuráveis e as transições para o tratamento paliativo. Assim, quando o Dr. Christopher Booth, meu mentor no Canadá, me perguntou se eu tinha alguma dúvida sobre oncologia, eu perguntei: o que devo fazer quando meu paciente chora? Para mim, essa era a mais importante de todas as perguntas. Então eu aprendi que, no Ocidente, a maioria dos oncologistas lida com o fato de presenciar a dor dos outros demonstrando empatia e dizendo palavras de conforto ou oferecendo algum contato físico tranquilizador.

Oriente versus Ocidente

Quando voltei ao Nepal em 2017, após cinco anos de especialização no Japão, trabalhei em um hospital público em Katmandu. Ramesh, um homem de 45 anos, entrou no meu consultório com o irmão. Ele tinha um adenocarcinoma metastático. As imagens da tomografia computadorizada (TC) sugeriam o pâncreas como o provável local primário. No Nepal, os serviços públicos de oncologia são abarrotados e há pouca ou nenhuma privacidade – não é o lugar ideal para se ter essas conversas importantes. Ali, o protocolo SPIKES, que orienta a "dar más notícias" não ajuda muito na maioria dos serviços de saúde nos países de baixa e média renda; o primeiro passo – "providenciar alguma privacidade" – falha redondamente.

Durante a consulta, eu contei sobre o câncer de pâncreas de Ramesh para ele e o irmão. Eles ficaram horrorizados. Uma pausa. "Você tem certeza, doutor?" perguntou o irmão. A pergunta inevitável veio a seguir: "Ele não bebe nem fuma; como isso pode ser verdade?" Eu levo alguns minutos para juntar coragem e conseguir dizer que esse câncer não tem cura. Ramesh começa a chorar. E eu não sei o que fazer. Este não é um país estrangeiro para mim; este é o Nepal e este é o meu povo. Estou entre os meus. Eu deveria saber o que fazer nessas situações, mas não tenho a mais vaga ideia.

Me vejo diante do mesmo dilema: devo segurar suas mãos ou abraçá-lo? Mas nunca vi médicos nepaleses abraçarem seus pacientes.

O irmão me pergunta se ir à Índia para tratamento aumentaria as chances de cura.

Devo incentivá-los e fugir dessa situação desconfortável, mesmo sabendo que o câncer de pâncreas metastático é incurável, não importa quanto dinheiro eles gastem ou onde procurem atendimento? Não, minha ética nunca permitiria isso.

Devo dizer que vou prescrever quimioterapia e que talvez isso o cure? Não, devo ser sincero e não dar falsas esperanças.

Naquela noite, converso com um dos meus colegas sobre como ele lida com esse tipo de situação. Ele me diz que os pacientes e suas famílias esperam que a gente seja forte. Aparentemente, se o médico mostrar sinais visíveis de empatia, os pacientes podem acreditar que o prognóstico é muito pior do que realmente é. Nossos pacientes no Nepal parecem perceber o amor e o cuidado de um médico ao ouvirem palavras contundentes, de coragem, semelhante a sentir o amor dos pais em palavras duras.

Agora eu entendi que o aspecto mais importante de dar más notícias é garantir que o paciente sinta que você se importa profundamente com ele.

Depois de digerir a notícia, Ramesh volta ao meu consultório com a esposa, os dois filhos e o irmão. Ele opta por se tratar no nosso centro. Discutimos o prognóstico e as opções de tratamento. Enquanto listo os efeitos colaterais ele volta a chorar. Eu digo que farei o meu melhor para ajudá-lo e instintivamente coloco a mão em suas costas. Seu choro aumenta ainda mais. Sua esposa também está chorando. Lembro-me dos conselhos de meu colega e tento agir com firmeza, dando-lhe conselhos mais firmes e demonstrando menos empatia, no estilo Ocidental. Eu digo para ele pensar em seus filhos. Menciono que ele é o líder de sua família. Isso parece funcionar de verdade.

Ramesh para de chorar e me agradece. Ele reconhece que o que eu disse é verdadeiro e afirma que fará o possível para permanecer forte e positivo para sua família. Em visitas posteriores, a esposa também me agradece. Essa abordagem é totalmente o oposto de como eu fui treinado. De fato, você pode arriscar seu emprego no Ocidente se disser para um paciente parar de chorar. Mas essa abordagem parece funcionar no Nepal, porque empatia pode ser expressa de maneiras diferentes. Agora eu entendo que o aspecto mais importante de dar más notícias é garantir que o paciente sinta que você se importa profundamente com ele.

"Muito obrigado"

No Japão, onde passei cinco anos me especializando em oncologia entre 2012 e 2017, a cultura difere da do Nepal e da América do Norte. No Japão, não era raro ver livros com títulos como "O que é a morte?", "Morte é nova vida" ou "Iluminação e Zen" na cabeceira de pacientes internados com câncer. Falar sobre a morte não era um tabu como no Ocidente. Muitas vezes, ao dar orientações sobre questões relacionadas com o fim da vida, a pessoa caía em prantos, mas tanto o paciente quanto seus familiares se curvavam e me agradeciam. Eu costumava me sentir extremamente intimidado e triste por participar dessas conversas. Tinha acabado de contar para o paciente que ele morreria em breve, mas ele e a família apenas respondiam com um "Aarigatou gozaimashita" ("muito obrigado").

Às vezes, as famílias nos traziam lembranças após a morte do paciente para nos agradecer pelo atendimento. Não era incomum um paciente dizer: "estou feliz por ter vivido tanto tempo. Você fez o seu melhor, doutor. Não se preocupe comigo; eu partirei quando chegar a minha hora". Era como se os pacientes estivessem nos aconselhando a permanecer fortes. Estranhamente, no entanto, o contato físico nessas conversas era raro, bem como ouvir alguém dizer: "Vou combater esta doença". Percebi então que o tratamento do câncer não era apenas fazer as coisas; no final da vida, era mais importante simplesmente estar lá para o paciente e cuidar dele mais como pessoa do que como paciente.

A prática real da medicina personalizada

Dar más notícias e conversar sobre o fim da vida estão entre as questões mais delicadas no tratamento oncológico. Infelizmente, o treinamento que recebemos não parece adequado para lidar com essas situações. Apesar de existirem algumas tentativas de padronização do processo de dar más notícias, essa não é uma ciência exata. Esta é a arte da oncologia. Exige que estejamos genuinamente presentes para o paciente à nossa frente e cuidemos dele de uma maneira que demonstre nossa empatia, mas que também seja culturalmente apropriada.

Embora treinamento ajude, os elementos mais cruciais para dar más notícias aos pacientes – ter empatia e ser sensível – não podem ser ensinados. O conhecimento pode ser obtido em qualquer lugar, mas ouvir e cuidar genuinamente de um paciente deve ser incorporado ao caráter de um indivíduo com inspiração em mentores experientes. Protocolos e diretrizes ajudam, mas a riqueza e a diversidade dos pacientes que atendemos são lembretes de que precisamos ser flexíveis, ouvi-los e respeitar os valores e a cultura deles.

Ao contar essas histórias de três países diferentes, não pretendo sugerir que uma abordagem seja melhor que outra; toda cultura é diferente e todo paciente dentro do mesmo contexto cultural também é diferente.

Também não quero generalizar a cultura de diferentes países com essa narrativa, mas destacar a riqueza da experiência humana, e como podemos aprender com a cultura um dos outros para refinar continuamente a arte do tratamento do câncer. Embora muitos de nós tenham exercido medicina em apenas um país, testemunhamos uma diversidade de pacientes, necessidades de tratamento e reações emocionais.

Reconhecer que cada paciente é diferente (ainda que no mesmo país) e que precisamos adequar nossa forma de dar más notícias ao contexto cultural dele é um primeiro passo para prestar atendimento personalizado aos nossos pacientes nos seus piores momentos. Isso, para mim, é a verdadeira prática da medicina personalizada. O medo é o mesmo para todos eles – o medo da finitude iminente. E, no entanto, como a cultura de um paciente afeta sua resposta a esse medo e como nós, médicos, adaptamos nossa abordagem com base nessas diferenças culturais, é a beleza de exercer medicina – e a beleza de ser humano.

Dr. Bishal Gyawali, Ph.D., atualmente trabalha como oncologista e cientista médico na Division of Cancer Care and Epidemiology no Queen's University Cancer Research Institute em Kingston, Ontário, Canadá, onde também é professor assistente de ciências da saúde pública. Ele gostaria de dedicar este artigo a todos os pacientes que teve o privilégio de atender em vários países diferentes. Agradecimentos especiais ao Dr. Christopher Booth; Dr. Saroj Niraula; Dr. Kazunori Honda; e a representante de pacientes Sally Schott por suas sugestões úteis durante a redação deste artigo.

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